Proyecto de investigación de un estudio observacional sobre el impacto psicoemocional, económico, social y físico que causa en los padres tener un hijo con epidermólisis bullosa.

En el presente proyecto de investigación se lleva a cabo una temática bastante desconocida tanto por el profesional sanitario como por la sociedad. Se trata, de la epidermólisis bullosa, (más conocida como piel de mariposa), considerada una enfermedad rara y es por ello que su investigación y financiación es escasa a pesar de las múltiples complicaciones asociadas que presenta. Por ello, este estudio, profundiza en el impacto que causa en los padres tener un hijo con esta afectación, y es que, los grandes cambios que se van a producir, en todas las esferas de su vida requieren de un gran apoyo a diferentes niveles. Objetivos: Analizar la evolución del impacto psicoemocional, social, físico y económico en los padres de niños con epidermólisis bullosa. Metodología: Diseño observacional retrospectivo longitudinal cuya población de estudio está formada por los progenitores de los afectados. Implicaciones para la práctica de la enfermería: Conseguir unos resultados firmes que describan como es el día a día de estas familias, el acompañamiento profesional y aceptación social que necesitan para poder dar una asistencia multidimensional acorde a sus necesidades.